Cirugía de hernia en niños: la historia de una operación fallida que cambió la vida del autor.

Tenía 5 años y chapoteaba desnudo en una piscina de plástico de los Pitufos con mi hermana Allyson, de 2 años. Nos llamaron adentro para almorzar. Mi madre había preparado mi sándwich favorito: pepperoni y mayonesa sobre Wonder Bread sin corteza. Mientras me estaba secando, notó un bulto en el lado izquierdo de mi abdomen, la parte que ella llamaba mi ingle, una palabra que suena extraña. Era dura y redonda, como una gran canica. Ella lo tocó y yo grité.

Mi madre me llevó a un cirujano pediátrico local, el Dr. X, en la ciudad vecina. Al entrar a la sala de examen, se inclinó a mi altura y me ofreció la mano. Lo sacudí como me habían enseñado.

El Dr. X explicó que el bulto era una hernia y que el procedimiento de reparación era sencillo. Todo lo que tuvo que hacer fue hacer una pequeña incisión sobre el bulto, volver a introducirlo en la pared intestinal y rematarlo con algunos puntos. Después habría dulces, tal vez un animal de peluche, y unos días sentado en casa viendo mi programa de juegos favorito, Press Your Luck.

por Anya Liftig

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La operación dejaría una cicatriz de cinco centímetros que se cubriría fácilmente con un traje de baño. El Dr. X dijo que cuando creciera y me creciera el pelo rizado como a mi madre, la cicatriz quedaría oculta para siempre. Sí, era cirugía, y sí, tendría que ir al hospital, pero no había nada de qué preocuparme. Había realizado este procedimiento tantas veces que podía hacerlo mientras dormía. Estaría corriendo de nuevo en cuestión de días, si no de horas.

Me habían enseñado a respetar a los médicos. Mi abuelo tenía un montón de títulos en medicina, al igual que mi tío. Mi padre también era médico, aunque había suspendido tres veces en química orgánica y había salpicado accidentalmente ácido nítrico en el brazo de su profesor, su especialidad era la literatura inglesa. Los médicos eran expertos.

La mañana del procedimiento, mi sexto cumpleaños, mis padres me levantaron en una camilla y me despidieron con una ráfaga de besos. No estaba asustado. Tener una operación me hizo sentir especial. Lo único que me entristeció fue que se trataba de una cirugía ambulatoria, por lo que no pasaría la noche en la sala de niños como lo hacían en el libro Los osos Berenstain. Se rumoreaba que era un lugar que ofrecía interminables tazones de sorbete de frambuesa.

Bajo una luz brillante en una habitación con azulejos blancos, jugueteé con mi pulsera de identificación de plástico y la hice girar alrededor de mi muñeca. Miré mi nombre impreso debajo del plástico y pensé: Soy Anya. Hoy es mi cumpleaños. Hace seis años, me convertí en yo.

El Dr. X entró en el quirófano y me miró. La luz hizo brillar su cuero cabelludo. Le sonreí, pero él no se dio cuenta. Siguió frotándose la nariz. Una enfermera le preguntó si se encontraba bien. El Dr. X asintió.

"¿Seguro?"

"Terminemos con esto de una vez".

Un hombre que sostenía una máscara verde sujeta a una manguera de vacío se acercó a la mesa. Me puso un anillo de plástico en la boca y me dijo que respirara. El aire olía a limpiador de inodoros caliente y a árboles de Navidad podridos. Me dijo que contara hacia atrás desde 10. La habitación se tambaleó a las nueve, se derritió a las ocho y se derrumbó a las siete.

Me desperté en la oscuridad. No el tipo de oscuridad que acompañaba las historias del Dr. Seuss y los monstruos debajo de la cama. Esta oscuridad se hundió bajo mis uñas de los pies. Me enterraron vivo, encerrado en un ataúd del tamaño de un niño, contemplando la soledad para siempre. Por primera vez, estaba completamente sola, sólo un cerebro flotando en un cuerpo insignificante, completamente independiente de mis padres, mi hermana, mi perro y mi gato.

Luego, dolor. Golpeando.

No en mi abdomen, como el médico me había dicho que esperaba, sino dentro, desde y alrededor de mi pierna derecha. Tal vez me habían descuartizado como un pavo de Acción de Gracias en esa mesa de operaciones. Tal vez algún adulto grasiento, hambriento de un miembro infantil, me había sacado la pierna de la órbita. Tal vez ahora lo estuvieran masticando en un rincón.

La gente me estaba comiendo.

A medida que el dolor se hizo más agudo, también lo hizo mi visión. Ahora podía discernir el dibujo pegajoso de los azulejos de las paredes, sentir la sábana almidonada bajo mi barbilla y ver una franja de luz fluorescente filtrándose por debajo de lo que poco a poco concluí que debía ser una puerta. Contra toda evidencia en contrario, aparentemente todavía estaba vivo. Grité y las enfermeras vinieron corriendo. Me sentaron y me dieron jugo de manzana en una taza de color verde menta. No tenía palabras, sólo gritos. Finalmente, mis padres me llevaron al asiento trasero de nuestro auto Chrysler K dorado. Grité todo el camino a casa. Grité cuando me metieron en la cama. Grité en sueños.

O creo que grité.

Por dentro estaba gritando, aunque es posible que no hubiera emitido ningún sonido.

Por dentro sigo gritando.

Mis padres parecían paralizados por mis quejas y no podía entender por qué estaban sentados en nuestro sofá con caras de preocupación. ¿Por qué nadie me había hablado de esto? ¿Pensaron que no tenía edad suficiente para saber si esto debía suceder? ¿Y por qué todo el mundo cuchicheaba por teléfono? ¿No podría alguien simplemente explicar lo que había sucedido en ese quirófano? ¿Hice algo mal?

Aunque tenía un vocabulario impresionante para tener 6 años, me costaba encontrar las palabras para explicar cómo me sentía y, después de un tiempo, me di por vencido. Mis padres estaban justo frente a mí y, por mucho que llorara, parecían incapaces (¿o simplemente no querían?) de escucharme. En realidad, parecían tener un poco de miedo de mí, como si me acabara de convertir en un monstruo justo en su sala de estar. Pero Allyson me escuchó. Se metió en mi cama y me tomó la mano.

“Puedes quedarte con mi Cabbage Patch”, dijo, ofreciéndole su muñeca, Clarissa Joya. Acurruqué a Allyson contra mí e imaginé que mi dolor era un batido de chocolate espeso. Intenté sorberlo lo más rápido que pude, dispuesto a aceptar todos los dolores de cabeza del mundo por el helado como precio del indulto. No llegó.

Cinco días después, cuando llegó el momento de regresar a la escuela, mi papá me levantó del sofá y me puso sobre mi pierna buena. Me caí. Me hizo intentarlo de nuevo. Esta vez logré tambalear por unos momentos.

“Mira, sólo tienes que dejar de tener miedo. Sólo tienes que intentarlo”.

Estaba intentando. Siempre lo intenté. Si algo puedo decir de mí con seguridad es que siempre lo he intentado.

Escuché a mi papá hablando por teléfono con Na, mi abuela.

“Ella parece estar empeorando. Ahora camina un poco, pero todavía dice que siente dolor. Mamá, no sé qué hacer”.

Una semana después, mi madre me llevó de regreso al consultorio del Dr. X para que me quitaran los puntos. Entré cojeando a la sala de examen. Le dije que sentía la pierna como si alguien me la hubiera arrancado.

Las fosas nasales del Dr. X se dilataron.

“No seas melodramático. No inventes historias. Esto no es una película”.

“Pero ella parece estar sufriendo mucho. Mi marido tiene que cargarla escaleras arriba y ella cojea. Ella nunca antes había cojeado”.

El médico dijo que lo veía todo el tiempo. Un niño recibe atención por una cirugía y lo miman durante unos días. No quieren dejar de ser pacientes, ver dibujos animados y faltar a la escuela. Entonces exageran, inventan dolencias que no existen. En resumen, manipulan y se aprovechan de las emociones y la culpa de los padres.

No estaba seguro de lo que significaba "manipular" o "presar", pero me di cuenta de que estaba en problemas. Me sentí especial al entrar al quirófano. El Dr. X debe tener razón. Hice algo mal y ahora mi pierna era mi castigo. Nunca antes me habían castigado.

Mi mamá admitió que yo tenía talento para lo dramático. “Pero”, dijo, “ella no es una niña que miente”. Su voz era más clara, más fuerte esta vez.

“Mi consejo es que dejes de permitir que Anya te haga el ridículo. Ella está haciendo una estafa de primer nivel, manipulándote. Dígale que nunca más volverá a recibir un Happy Meal; Dile que no más Barbies. Castígala por mentir, especialmente por mentirme a mí”. El Dr. X me dijo que me quitara las bragas. Puso su mano en mi ingle, agarró un par de pinzas y sacó los puntos. Miré hacia abajo. Una línea ampollada se extendía desde mi cadera hasta la mitad de lo que algún día llamaría la línea del bikini. Presionó su dedo índice sobre el corte y me miró directamente a los ojos. "Las chicas buenas no mienten".

Asentí con la cabeza y chupé mi batido imaginario.

Durante los siguientes tres meses, mi pierna se sintió atada a un tren fuera de control, sus tendones y tendones se alejaban perpetuamente de mi cuerpo. Intenté andar en la bicicleta que me regalaron para mi sexto cumpleaños, pero no pude pasar la pierna por encima del travesaño. Me ponché en la clase de gimnasia para no tener que arrastrarme por las bases. No podía subirme a las barras y ya no podía mover las piernas en los columpios, así que me senté sola en una mesa de picnic durante el recreo.

Honestamente, ya me sentía incómodo en la escuela. Yo era raro. Mis camisetas me identificaron como un fanático del Campo de Batalla Nacional de Antietam, la tabla periódica y el Sr. Mago. Llevaba un bolso de mano de PBS. Los niños apoyaban a los Yankees más que a los Medias Rojas, a los Rangers más que a los Bruins; Apoyé WNET sobre WGBH. Escribí con lápices que mi madre me regaló en su clase, en los que estaban impresos chistes científicos ridículos sobre lo que el protón le decía al electrón. No combiné zapatillas con cierres de velcro con estampados de guepardo y leopardo que conseguimos en el estante de liquidación de Marshalls con faldas campesinas de tres niveles cosidas a mano por mi mamá. De vez en cuando, completaba mis conjuntos con mi gorro personalizado con orejas de Mickey Mouse. Mi inspiración de moda fue un poco de Punky Brewster, un poco de Murder, She Wrote, con un toque de Dynasty para darle brillo.

A medida que el invierno se acercaba al sur de Connecticut, mi mamá descubrió otro bulto casi exactamente en el mismo lugar donde había aparecido el otro. Mis padres me llevaron con un nuevo pediatra, quien me vio entrar cojeando a la sala de examen y les dijo que tenían un problema grave. La pérdida muscular repentina e inexplicable fue una emergencia médica, olvídese de la hernia.

Tenía razón; Tenía razón. ¿Pero qué tenía mi voz, la única que tenía, que impedía que me escucharan? ¿Por qué mis padres le creyeron a este nuevo médico pero a mí no? ¿Fue porque era un experto? Ya había aprendido que no se podía confiar en estos expertos y, lo más devastador, ahora estaba aprendiendo que mis padres tal vez tampoco fueran dignos de confianza. Me había acostumbrado tanto a mantener oculto mi dolor que ahora casi todo no parecía nada. Estaba entumecido por todas partes. Yo era Han Solo congelado en carbonita.

Aunque inicialmente se sospechó de cáncer, mis análisis de sangre fueron todos negativos y mis exploraciones estaban limpias. Mientras tanto, mi pierna empeoró. No tenía reflejos en la rodilla ni debajo del pie. Mis músculos se habían atrofiado gravemente y, finalmente, los músculos de mi pierna derecha tenían sólo dos tercios del tamaño de los de la izquierda. Los médicos me clavaron agujas en la pierna y utilizaron corriente eléctrica para intentar estimularla. No senti nada. Más ecografías, tomografías computarizadas, rayos X, ecografías. Cuando quería caminar tenía que repetirme: Muévete, pierna, muévete. Muévete, pierna, muévete, y lentamente el miembro mutilado se tambaleaba detrás de mí.

Fueron necesarias las mentes brillantes del Yale New Haven Children's Hospital para descubrir que la incisión de la primera operación estaba cinco centímetros por debajo de la hernia real, que ni siquiera había sido reparada. El Dr. X había confundido misteriosamente mi nervio femoral con el tejido alrededor de mi hernia, y sus suturas, destinadas a unir sus incisiones, habían sido cosidas a través del nervio, cortándolo casi por completo. Los médicos estimaron que sólo faltaban unas pocas semanas para que perdiera permanentemente la mayor parte del uso de mi pierna. Necesitaba otra cirugía, que esta vez sería mucho más compleja y riesgosa.

Sentada sola en mi cama de hospital la noche anterior a la operación, tomé marcadores Crayola y dibujé instrucciones para mis médicos en mi muslo derecho. No podía sentir los marcadores mientras se deslizaban por mi piel, pero marqué mi cuerpo como un mapa, rodeando mi hernia en rojo y agregando flechas y signos de exclamación. Dibujé líneas de conexión a mi pierna en naranja y verde. Dibujé estrellas violetas torcidas a lo largo de mi ingle. Quería que no hubiera dudas sobre dónde y qué deberían arreglar los médicos. Esos marcadores eran armas defensivas. Esta vez, yo era el experto. (Este descubrimiento de marcar mi cuerpo, de usar mi cuerpo como mi voz, se convertiría en parte integral de mi vida como artista en los años venideros).

Otro hombre que sostenía una máscara verde me pidió que respirara el aire caliente del limpiador del inodoro y ocho horas después, la operación se consideró un éxito. La cirugía también fue histórica. Fue uno de los primeros casos de reconstrucción nerviosa de este tipo en el mundo y fue escrito en libros de texto y revistas de neurología pediátrica. Tenía una conclusión secundaria, y en mi opinión más importante: al considerar casos pediátricos, escuche a los pacientes jóvenes. Aunque es posible que no puedan expresar plenamente lo que sienten, sus quejas deben considerarse y explorarse cuidadosamente.

Durante los dos años siguientes, mi madre me llevó y trajo a Yale para hacer fisioterapia. Como regalo especial por soportar las citas, comimos nuggets de pollo con salsa BBQ doble en West Haven Wendy's, justo al lado de la I-95. Con el tiempo, mis visitas al consultorio se redujeron a una vez al mes, siempre y cuando hiciera ejercicio riguroso todos los días. Elegí el ballet simplemente porque mi otra opción era jugar en el súper competitivo equipo de fútbol de viaje de la ciudad. Como esas chicas habían sido tan malas conmigo cuando no podía caminar correctamente, no era una opción.

Y bailé y bailé y bailé. Al principio lo hice sólo porque los médicos me dijeron que, a menos que quisiera caminar con un bastón por el resto de mi vida, tenía que mover mi cuerpo diariamente, sin importar cuánto me doliera. Luego lo hice porque la clase de ballet era uno de los pocos lugares donde no me acosaban por ser inteligente o por usar ropa extraña o por no poder permitirme tomar vacaciones lujosas. Luego lo hice gracias a George Balanchine, cofundador del New York City Ballet. Aunque había muerto en 1983, dos de sus bailarinas, Carol Sumner y Edwina Fontaine, me enseñaron y me obsesioné con su técnica y coreografía. Mientras otros niños de mi edad estaban en casa jugando Nintendo, todas las tardes Carol y Edwina me enseñaban que los verdaderos artistas tenían una vocación más elevada: convertir nuestros cuerpos en los instrumentos mejor afinados del mundo. Decían que la infancia era para niños, pero el ballet, el ballet real (no el ballet de Dolly Dingle de centro comercial), era para aspirantes a inmortales. Balanchine me dio la oportunidad de subvertir la violencia inexplicable que había ocurrido en mi cuerpo, una oportunidad de transformarme.

Debido al entrenamiento constante e intenso, mi pierna derecha finalmente recuperó su fuerza y reflejos, pero nunca recuperé ninguna sensación en mi muslo y mi cojera tardó más en desaparecer. Hubo una demanda por negligencia y un acuerdo. El Dr. X (supuestamente) había estado inhalando líneas de cocaína antes de mi cirugía, pero fue difícil sentirme reivindicado cuando vi lo culpables que se sentían mis padres. Sólo habían hecho lo que pensaban que era mejor. No enfrenté mi ira; Lo enterré en mi batido.

Pero los batidos se derriten y, cuando lo hacen, forman charcos sucios. Durante mucho tiempo me obligué a creer que lo que había sucedido era realmente lo mejor porque me llevó a la danza, el arte y la actuación. ¡Me enseñó que podía superar cualquier desafío que se me presentara! ¡Que lo único que debo hacer es creer en mí mismo! ¡Ese trabajo duro conduce a grandes cosas! ¡Esa perseverancia lo es todo! Todo eso puede ser exacto o no, pero es cierto que podría haberlo descubierto sin tener que destrozarme la pierna en el proceso.

Aunque, por supuesto, también es posible que apreciara el lenguaje de la danza, la voz en el silencio, más que otros porque estuve muy cerca de perder gran parte de mi movilidad. La danza era un lenguaje que me amaba porque honraba plenamente a todos. mis experiencias. Las cicatrices y la debilidad que aún vivían en el archivo cinético de mi cuerpo se convirtieron en las semillas del desarrollo de mis propios sistemas estéticos e iconografía. Lo cual es mucho bla, bla, decir que me tomó mucho tiempo darme cuenta de que la forma en que le di sentido a toda esta maldad fue convirtiéndome en artista.

Fue una estrategia de supervivencia.

El Dr. X intentó silenciar mi voz, pero a través del ballet volvió a crecer.